Estimados Amigos y Amigas :
Deseo hacerles llegar de inmediato mis agradecimientos por su amabilidad de invitarme a este acto que toca uno de los temas que más se ha desarrollado en la conciencia pública y en la acción del Estado de Chile a partir de 1990. Como Senador agradezco también el trabajo de los organizadores.
Permítanme poner de manifiesto asimismo, el agrado de tener entre nosotros a tan distinguidos expositores extranjeros.
Como bien saben ustedes soy senador desde hace bastante tiempo y soy médico de largo ejercicio alternativo de la medicina interna. Digo alternativo porque no es posible ejercer simultáneamente ambas actividades porque son amantes muy exigentes y celosas. Finalmente desde hace 8 años estoy conquistado por mi nieto precioso con discapacidad por soberbia del obstetra tratante.
El tema a abordar es la plena incorporación de las personas con discapacidad a la sociedad , en todos sus derechos y en algunos temas propios de la acción legislativa o de programas específicos del Gobierno.
Permítanme tres apreciaciones previas para comentar lo sucedido en Chile en 50 años para mejor entender lo sucedido históricamente.
Nada en política ni el alma profunda de un pueblo surge de la nada o de un día para otro. En Chile mucho menos ya que hemos sido laboratorio de casi todas las experiencias políticas mundiales. Un intento de reformas rápidas pero profundas en nombre de la libertad y el cambio revolucionario que no logró lo aspirado. Una revolución legal en nombre de un socialismo a la chilena que cedió a la contrarrevolución por 18 años hasta el mundo de hoy, de recuperación democrática y de vanguardia emocional y legislativa.
De todos estos modelos han surgido modos diferentes de enfrentar la discapacidad más allá de su naturaleza, cuantía o gravedad. Antes de 1960 ella era un tema familiar y comienza a desembarazarse de la connotación vergonzosa y culpable de pecados progenitores pero se oculta y su trato es más bien piadoso y apenas convencidos que fuesen personas de derecho pleno. Eran dignos de amor y caridad pero no eran personas de pleno derecho resguardados por la ley como deber societario. Por 14 años se avanza en el concepto de igualdad de la protección social y empiezan a ser privilegiados en el deber del Estado y las comunidades privados al punto de hacer – en la Pediatría un espacio especial en su trato. Por otros tanto años pasar a ser personas de especial obligación para las instituciones benéficas y el Estado pero en tanto son seres necesitados, objeto de nuestra acción y también tarea para ganarnos la misión de Dios. Creo que es de justicia mencionar iniciativas privadas que se han llegado a transformar en campañas nacionales de 20 años.
Hoy hemos avanzado en dos grandes líneas. La primera es la plena igualdad ante la ley, con plenitud de trato y la segunda, la conciencia pública que deben ser respetados en sus dificultades, sujetos de pleno derecho – reitero – y con legislaciones especiales.
¿ Cómo y en qué aspectos hemos avanzado desde el punto de vista legislativo o resoluciones gubernamentales?.
1. Lo primero es el movimiento comunitario, personal y corporativo del país para avanzar más rápido que la solución de otros temas. Ya señalé la conciencia del deber del país hacia su trato y bien sabemos que la ley es a veces el espejo de la demanda de la sociedad y otras veces es el motor de los cambios. En Chile creo que ha sido un círculo virtuoso de ambas iniciativas o presiones de los grupos en la concreción de los avances.
2. Lo segundo ha sido crear una institucionalidad nacional según la Ley 19284 del año 1994 con un Fondo Nacional de la Discapacidad (FONADIS) relacionado con el Ministerio de Planificación Nacional. Esta ley permitió concentrar una política global y tener recursos – que aunque insuficientes nos ha permitido desarrollar una amplia gama de acciones. Esta ley está en el Senado en la Comisión de Salud para perfeccionarla y adecuarla a las nuevas realidades a 4 años de ejercicio.
3. Los cambios propuestos atañen al fondo de la ley anterior por lo que no la explicaré, sino sólo mencionaré lo que queremos lograr en un marco general:
3.1. Modificación del Concepto de Discapacidad.
Son discapacitados según nuestra legislación (Art.3, Ley 19284 y DS 2505/95) “ La persona que como consecuencia de una o más deficiencias físicas, psíquicas o sensoriales, vea obstaculizada, en a lo menos un tercio, su capacidad educativa, laboral o de integración social”.
Se considera que se encuentra disminuida en un tercio la capacidad de una persona, en el orden educativo, laboral o de integración social, cuando presenta a lo menos alguna de las siguientes deficiencias en las áreas psíquico-mental, física y/o sensorial:
Son deficiencias psíquicas o mentales cuando el rendimiento intelectual es igual o inferior a 70 puntos de coeficiente intelectual, medidos por un test validado por la Organización Mundial de la Salud,y/o presenten trastornos en el comportamiento adaptativo, previsiblemente permanentes.
Son deficiencias sensoriales las deficiencias visuales, auditivas o de la fonación, que disminuyen en a lo menos un tercio la capacidad del sujeto para desarrollar actividades propias de una persona no discapacitada, en situación análoga de edad, sexo, formación, capacitación, condición social, familiar y localidad geográfica.
Son deficiencias físicas las que producen un menoscabo en a lo menos un tercio de la capacidad física para la realización de las actividades propias de una persona no discapacitada, de edad, sexo, formación, capacitación, condición social, familiar y geográfica análogas a las de las personas con discapacidad.
El proyecto busca simplificar este concepto de discapacitado y eliminar el porcentaje de un tercio de disminución de la capacidad educativa, laboral o de integración social que exige la actual legislación. Ello fundado en que los conceptos actuales son claramente discriminatorios y no se avienen con los conceptos adoptados internacionalmente.
Con este objetivo el proyecto propone una nueva definición de discapacitado consistente en “aquella persona que como consecuencia de una o más deficiencias físicas, síquicas o sensoriales presente dificultades objetivas para su integración social, desarrollo personal autonomía”.
3.2. Simplificación del Sistema de Calificación, Certificación y Registro de la Discapacidad.
La ley hoy contempla un engorroso y burocrático sistema de acreditación de la discapacidad que además resulta estigmatizante y por ende discriminador. Por ello se sugiere modificarlo en los siguientes aspectos :
3.2.1. Simplificación del Trámite de Certificación de la Discapacidad.
El propósito de las modificaciones que se señalan a continuación es establecer que para acceder a los beneficios consagrados por la Ley 19.284 basta estar en posesión del certificado otorgado por las Comisiones de Medicina Preventiva e Invalidez (CONPIN) o por cualquier instancia o unidad médica reconocida por el Ministerio de Salud.
De esta manera el proyecto innova sobre la materia al ampliar considerablemente el número de sujetos calificados para efectuar la constatación, evaluación, calificación y declaración a que se refiere el artículo 70 de la Ley 19.284 hoy restringida a las Comisiones de Medicina Preventiva e Invalidez (CONPIN) y ampliadas por el proyecto a las otras instituciones públicas o privadas, reconocidas para estos efectos por el Ministerio de Salud.
Además se establece como innovación la obligación de la CONPIN una vez emitido el certificado de incapacidad de informar de esto al Registro Civil, quien a su vez debe proceder en forma automática a la inscripción del discapacitado, trámite que no constituye requisito para acceder a los beneficios legales.
Las modificaciones legales propuestas ciertamente que exigirán además las modificaciones pertinentes al DS 2505. Reglamento para la Evaluación y Calificación de la Discapacidad, o bien, su derogación y reemplazo.
Asimismo, deberá modificarse el DS 1137 que aprobó el Reglamento del Registro Nacional de la Discapacidad.
3.2.2. Registro Automático de la Discapacidad.
El proyecto propone mantener el Registro Nacional de la Discapacidad.
Se establece que este Registro debe operar en forma automática. Esto es, una vez que la CONPIN o la institución de salud certifique la discapacidad, sin necesidad de que el discapacitado realice ningún trámite, ésta debe oficiar al Registro Nacional de la Discapacidad informando este hecho el cual tiene a su vez la obligación de registrar a la persona con discapacidad.
3.3 Modificaciones a las Normas Referentes al Acceso a la Educación.
El objetivo de estas modificaciones es avanzar en un real acceso a la educación por parte de los menores con discapacidad.
El artículo 26 bis nuevo que se propone pretende establecer respecto de todos los establecimientos educacionales tanto públicos como privados, sean de educación preescolar, escolar, técnica o profesional, la obligación de adecuar su infraestructura física de manera de ser accesibles para las personas con discapacidad.
Esto se relaciona con la introducción de un nuevo artículo 49 bis que establece sanciones para el caso de incumplimiento de lo dispuesto por la presente ley, con lo cual se busca que dicha norma tenga real eficacia y con ello se de cumplimiento a la garantía constitucional del derecho a la educación.
A esto debe agregarse la nueva ley de subvención escolar preferencial con el aumento del aporte a las escuelas especiales.
3.4. Establecimiento de un porcentaje mínimo de trabajadores discapacitados en la Administración Pública.
El proyecto propone eliminar del Estatuto Administrativo, el requisito establecido en la letra e) de su artículo 11 y la referencia a igual letra contenida en el artículo 12 del mis cuerpo legal, referidos a la exigencia de tener salud compatible con el cargo para acceder a él, por ser este requisito claramente discriminatorio.
Además, se sugiere una reforma al Estatuto Administrativo incorporando una norma que establezca un cupo de trabajadores discapacitados de al menos un 3%.
3.5. Eliminar la incompatibilidad entre pensión asistencial y trabajo, en materia de seguridad social.
Surge la necesidad de eliminar del Decreto Ley 869/75 que establece un régimen de pensiones asistenciales para inválidos y ancianos carentes de recursos, la incompatibilidad que existe entre esta pensión y la posibilidad de trabajar de las personas con discapacidad.
En virtud de lo anterior las personas inválidas que desempeñen cualquier trabajo pierden el beneficio de la pensión debido a los bajos montos que se establecen para considerarla una persona como carente de recursos. Esto no parece razonable, ya que constituye un desincentivo para la inserción laboral del discapacitado.
Por ello se propone reformar el artículo1 del decreto 869 con el objeto de establecer la compatibilidad entre trabajo y pensión asistencial, tratándose de discapacitados que obtengan ingresos iguales o inferiores al ingreso mínimo. Es decir, los discapacitados que tengan remuneraciones o ingresos superiores al ingreso mínimo establecido por ley, no tendrán derecho a pensión asistencial
3.6. Otorgar plena capacidad jurídica para celebrar actos y contratos civiles a las personas Sordo Mudas.
El actual artículo 1447 de Código Civil contempla la incapacidad absoluta de los sordomudos que no puede darse a entender por escrito, sancionando los actos que estos celebraron con nulidad absoluta.
Lo anterior impide a las personas sordomudas analfabetas integrarse a la vida social. Por esta razón se propone eliminar la incapacidad absoluta civil consagrada de tiempos inmemoriales en nuestro Código Civil, así como derogar las disposiciones incompatibles con esta modificación, especialmente lo relativo a la curaduría del sordomudo.
3.7. Eliminar algunas inhabilidades que pesan sobre discapacitados para optar a cargos públicos.
Hoy día de acuerdo al Código Orgánico de Tribunales, no pueden ser jueces, según lo establecido en el artículo 256 de dicho cuerpo legal “ los sordos, los mudos y los ciegos”.
Asimismo, conforme al artículo 465 de dicho cuerpo legal no pueden ser notarios”los sordos, los ciegos y los mudos”.
Estas disposiciones no se justifican hoy atendido sobre todo el grado de avance tecnológico que posibilita establecer mecanismos de suficiente garantía y resguardo para la fe pública y para el ejercicio idóneo de la función pública judicial. Por ello es que se propone eliminar estas restricciones legales.
3.8. Eliminar el impedimento de matrimonio entre Sordos Mudos.
Actualmente las personas sordomudas que no puede expresarse por escrito, es decir aquellos sordomudos analfabetos no tienen el derecho básico de poder contraer matrimonio y así constituir una familia formal. Ello constituye un resabio de tiempos en que el sordomudo y en general el discapacitado era considerado prácticamente un ser desgraciado, a lo más titular de medidas de protección y no propiamente sujetos de derechos.
Por esta razón debe eliminarse esta injustificada prohibición por medio de la reforma pertinente a la Ley de Matrimonio Civil.
3.9. Exigir información televisiva para la población con discapacidad auditiva.
La ley sobre integración social de discapacitados contempla en su artículo 19 una norma que obliga a los canales de televisión a prestar servicios de información para la población con discapacidad auditiva. Sin embargo, esta exigencia es abiertamente incumplida y las más de las veces torcidamente aplicada sin que cumpla a cabalidad con el espíritu y la letra de la norma.
Por ello es necesario reforzar el sentido de la disposición para así llenar la falta de ética existente en este ámbito por medio del imperio y la coerción de la ley.
4. Eliminar las inhabilidades de discapacitados sensoriales para testificar.
La legislación civil establece impedimentos legales para quienes presentan discapacidad sensorial puedan ser testigos. Estas limitaciones se encuentran establecidas para ser testigo de un testamento solemne por el artículo 1012 del Código Civil que establece que “No podrán ser testigos en un testamento solemne, otorgado en Chile : los ciegos, los sordos, los mudos. De igual modo, en los juicios civiles, conforme al artículo 357 del Código de Procedimiento Civil “No son hábiles para declarar como testigos: “los sordomudos que no puedan darse a entender por escrito”.
Finalmente, el artículo 14° de la Ley de Matrimonio Civil de 1884 establece que “No podrán ser testigos en los matrimonios: los ciegos, ,los sordos y los mudos”.
5. Garantizar el acceso a la cultura de los discapacitados.
Las disposiciones sobre acceso a la cultura contenidas en la Ley 19.284 son simplemente programáticas y no garantizan de modo alguno derechos efectivos y exigibles para las personas discapacitadas.
Con el propósito de garantizar efectivamente el acceso a la cultura de que habla la ley es que se propone hacer exigible la información bibliográfica para no videntes.
6. Establecer sanciones por infracción a la ley.
Las sanciones contempladas en la ley son simplemente risibles, además de su poca novedad. Debe al respecto aumentarse considerablemente las sanciones y a su vez diversificarlas.
Por medio del presente proyecto se introduce, por ejemplo, una importante figura penal que tiene por objeto controlar un posible mal uso de la potestad certificatoria de la condición de discapacitado. Es así que se sancionará a todo el que certifique falsamente la condición de discapacidad de una persona aplicándole la sanción de presidio menor en su grado mínimo a medio. Igual pena se aplicará al que mienta o proporcione antecedentes falsos con el fin de obtener la calidad de discapacitado.
Por su parte las penas de multa pueden alcanzar las 1.000 UTM lo que permite por ejemplo, sancionar efectivamente a un discriminador con capacidad económica como una empresa o cualquier institución.
Finalmente, se contempla una norma transitoria a la Ley 19.284, aplicable a las obligaciones de contar con infraestructura educativa y material bibliográfico en bibliotecas, que permite y obliga a implementar en un plazo máximo de un año.
Hay además, otras iniciativas legales, en trámite o de reciente despacho, que completan esta malla legislativa de proyectos o mociones.
a.) Incorporar un artículo nuevo a la Ley 19284 que faculta a las municipalidades para conceder espacios – o a crearlos si no los hubiesen en las ferias a las personas con discapacidad (en trámite en el Senado.
b.) Ley 20183 que modificó la Ley 18.700 Orgánica Constitucional sobre votaciones populares en los siguientes aspectos :
• En el acto del sufragio las personas con discapacidad podrán ser acompañados hasta la mesa de votaciones o hasta la cámara secreta y pedir que el Presidente las asista al doblar el voto fuera de la cámara y garantizando el secreto.
7. Especial consideración merecen las referencias a los derechos de las personas con discapacidad en el proyecto de ley en trámite en el senado sobre “ Derechos y Deberes en Salud”, pilar ético de la Reforma en Salud.
En su párrafo 7 que legisla sobre este tema y en sus artículos 25 a 31 señalan:
7.1. En aquellas situaciones en que las personas con discapacidad psíquica o intelectual no pudieren comprender adecuadamente la información entregada, tanto en los aspectos médicos como administrativos, los prestadores deberán guardar especial cuidado con brindarles un trato digno y en respetar la autonomía y confidencialidad de su atención de salud.
Las personas con discapacidad psíquica o intelectual, que se encuentren en condiciones de manifestar su voluntad, tendrán derecho a designar un apoderado para que se relacione con el equipo de salud tratante y el establecimiento que las acoja y para que las acompañe y asista en todo el proceso de atención de su salud, siendo éste el apoderado o representante legal para todos los efectos indicados en esta ley. Corresponderá al médico tratante resolver acerca de si la persona se encuentra en condiciones de manifestar su voluntad.
En ningún caso podrán efectuarse, aún cuando el profesional de salud lo autorice, fotografías, grabaciones, filmaciones o entrevistas de uso periodístico o publicitario, si la persona con discapacidad psíquica o intelectual no está en condiciones de dar la autorización que el artículo 4° exige.
La reserva de la información que el profesional tratante debe mantener o la restricción al acceso, por parte de la persona, a los contenidos de su ficha clínica, en razón de los efectos negativos que esa información pudiera tener en su estado mental, obliga al profesional a informar de manera pormenorizada a su representante o, en su defecto, al apoderado designado de acuerdo con el artículo 25°, o a la persona bajo cuyo cuidado se encuentre, las razones médicas que justifican tal restricción y, al mismo tiempo, entregar esta información al apoderado.
Si la persona no se encuentra en condiciones de manifestar su voluntad, deberá siempre contarse con el consentimiento del representante legal o, en su defecto, del apoderado designado por ésta, en los siguientes casos:
a) Aplicación de procedimientos invasivos e irreversibles,
b) Aplicación de medidas o tratamientos que priven a la persona de libertad de desplazamiento o restrinjan de manera severa su contacto con otros seres humanos,
Esta norma no será aplicable a los supuestos de aislamiento y contención que tendrán lugar en las condiciones expresadas en el artículo 29.
7.2. Una persona puede ser objeto de una internación involuntaria siempre que se reúnan las siguientes condiciones :
a) Certificación de un médico cirujano que indique fundadamente la necesidad de proceder al ingreso de una persona para llevar a cabo la evaluación de su estado de salud mental
b) Que ele estado de la misma comporte un riesgo real e inminente de daño a así mismo o a terceros
c) Que la internación tenga exclusivamente una finalidad terapéutica
d) Que no exista otro medio menos restrictivo de suministrar los cuidados apropiados y
e) Que el parecer de la persona atendida haya sido tenido en consideración. De no ser esto último posible se tendrá en cuenta la opinión de su representante legal o, en su defecto, de su apoderado a efectos del tratamiento y en ausencia de ambos de la persona a él más vinculada por razón familiar o de hecho.
La Autoridad Sanitaria Regional velará por el respeto de los derechos de las personas integradas en instituciones de salud mental, teniendo libre acceso a las mismas y a la documentación en ellas obrante y resolverá las quejas que planteare la persona internada, su representante legal, su apoderado a efectos del tratamiento o la persona a ella vinculada por razón familiar o de hecho. Asimismo, autorizará el ingreso o revisará la legalidad e idoneidad de la internación involuntaria cuando exceda de 72 horas, de acuerdo a lo establecido en los artículos130 y131 del Código Sanitario.
En contra de los tratamientos involuntarios podrán recurrir ante la Corte de Apelaciones respectiva tanto las personas con discapacidad psíquica o intelectual como cualquiera a su nombre.
Asimismo la información del caso podrá ser revisada por la Comisión indicada en el Artículo 32, la que podrá informar al Secretario regional Ministerial de Salud para que éste, a su vez, ejerza la facultad indicada en el artículo 132 del Código Sanitario. En el evento que dicha autoridad decida no ejercer esta facultad, la comisión podrá presentar los antecedentes a la Corte de apelaciones correspondiente para que ésta resuelva en definitiva.
8. El empleo extraordinario de las medidas de asilamiento o contención mecánica deberá llevarse a cabo con pleno respeto a la dignidad de la persona objeto tales medidas, las cuales sólo podrán aplicarse en los casos en que se concurra indicación terapéutica acreditada por un médico, que no exista otra alternativa menos restrictiva y que la necesidad de su aplicación fuere proporcional en relación a la conducta gravemente perturbadora o agresiva.
Estas excepcionales medidas se aplicarán exclusivamente por el tiempo estrictamente necesario para conseguir el objetivo terapéutico, debiendo utilizarse los medios humanos suficientes y los medios materiales que eviten cualquier tipo de daño. Durante el empleo de las mismas, la persona con discapacidad psíquica o intelectual tendrá garantizada la supervisón médica permanente.
Todo lo actuado con motivo del empleo del aislamiento o la sujeción deberá constar por escrito en la ficha clínica. Además de lo anterior, se comunicará el empleo de estos medios a la Autoridad Sanitaria, a cuya disposición estará toda la documentación respectiva.
Mediante reglamento, el Ministerio de Salud establecerá las normas adecuadas para el manejo de las conductas perturbadoras o agresivas que las personas con discapacidad psíquica o intelectual pudieran tener durante su internación en establecimientos de salud y el respeto por sus derechos en la atención de salud.
9. Sin perjuicio del derecho de la persona con discapacidad psíquica o intelectual a otorgar su autorización o denegarla para ser sometida a tratamientos, excepcionalmente y sólo cuando su estado lo impida, podrá ser tratada involuntariamente siempre que :
a) Esté acreditado que la persona padece una enfermedad o trastorno mental grave, suponiendo su estado un riesgo real e inminente de daño a sí mismo, o a terceros.
b) El tratamiento responsa a un plan prescrito individualmente, que atienda las necesidades de salud de la persona, esté indicado por un médico psiquiatra y sea la alternativa terapéutica menos restrictiva de entre las disponibles.
c) Se tenga en cuenta – siempre que ello fuera posible – la opinión de la misma persona, se revise el plan periódicamente y se modifique en el caso de ser necesario, y
d) Se registre en la ficha clínica de la persona.
Excepcionalmente podrá aplicarse un tratamiento sin consentimiento de la persona cuando un médico psiquiatra determine que es urgente y necesario para impedir un daño inmediato o inminente a ella misma o a terceros. Dicho tratamiento no se aplicará más allá del período estrictamente necesario.
10. Respecto de la participación en protocolos de investigación científica no vinculados a las particularidades de su propia patología, si la persona con discapacidad psíquica o intelectual .no puede expresar su voluntad, no podrá realizarse la investigación, aún cuando se cuente con la voluntad favorable de su representante o de su apoderado, en su caso
En los casos en que se realice investigación científica con participación de dichas personas, además de su evaluación ético científica que corresponda, será necesaria la autorización de la autoridad sanitaria correspondiente.
En contra de las actuaciones de la autoridad sanitaria se podrá recurrir ante la Corte de Apelaciones que corresponda y, asimismo, solicitar un informe de la comisión indicada en el artículo siguiente y siempre que el asunto no se encuentre radicado en dicha jurisdicción.
Señoras y Señores :
Espero haber cumplido con mi intención de de dar un brochazo de nuestra situación nacional en este tema y pido excusas por lo largo y tedioso de mis palabras. Es demasiado querido para mí.
Al terminar he llegado a una conclusión – ni novedosa ni de mi autoría – tan sólo descubierta en mi ternura por los niños que he aprendido a querer :
“ Son personas de pleno derecho”
“ Son nuestro deber ciudadano”
“ Pero sobre todo traen un mensaje de Dios”
“ Y en ese mensaje, su presencia entre nosotros es un camino de salvación para alguien de su entorno”.
HE DICHO
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