En diez días la medida temporal estará en funcionamiento
Tras diversas gestiones ante la autoridades de gobierno y con el propósito de mejorar el sistema sanitario del país, el senador Mariano Ruiz Esquide definió como una “luz de esperanza”, la resolución del Ministerio de Salud que permitirá la entrega de los recursos para dotar de los medicamentos necesarios a los niños con Tirosinemia Tipo 1.
De igual manera, Ruiz Esquide señaló que los dineros permitirán resolver temporalmente el problema recurriendo a los Fondos de Auxilio Extraordinario, concretando la primera orden de compra por un periodo de tres meses, vale decir, hasta marzo de 2010.
En esa línea, el parlamentario sostuvo que al próximo ministro de Salud se le hará presente la prioridad para que revise el caso de nueve niños con Tirosinemia Tipo 1, quedando “con la posibilidad de redefinir la fórmula de apoyo para la compra de NTBC Orfadin”.
Además, el legislador indicó que los nuevos recursos económicos son una gran ayuda para las familias y los niños que forman parte de la Agrupación que está dirigida por Marisol Encalada.
También, Ruiz Esquide aclaró que insistirá en la creación de un proyecto de ley que establezca un Fondo Único, destinado a financiar enfermedades muy complejas y únicas que requieren de medicamentos exclusivos.
Recordemos que la Tirosinemia Tipo 1 es una enfermedad metabólica de herencia recesiva, causada por la deficiencia de la enzima terminal de la vía de degradación de la tirosina, llamada fumarilacetoacetato hidrolasa. Compromete principalmente el hígado, sistema nervioso central y riñones.
Finalmente, el senador Ruiz Esquide valoró el trabajo realizado por las familias y rescató “la fuerza y el ímpetu de los niños con Tirosinemia Tipo 1”.
Valparaíso, diciembre 15 del 2009.
Tras diversas gestiones ante la autoridades de gobierno y con el propósito de mejorar el sistema sanitario del país, el senador Mariano Ruiz Esquide definió como una “luz de esperanza”, la resolución del Ministerio de Salud que permitirá la entrega de los recursos para dotar de los medicamentos necesarios a los niños con Tirosinemia Tipo 1.
De igual manera, Ruiz Esquide señaló que los dineros permitirán resolver temporalmente el problema recurriendo a los Fondos de Auxilio Extraordinario, concretando la primera orden de compra por un periodo de tres meses, vale decir, hasta marzo de 2010.
En esa línea, el parlamentario sostuvo que al próximo ministro de Salud se le hará presente la prioridad para que revise el caso de nueve niños con Tirosinemia Tipo 1, quedando “con la posibilidad de redefinir la fórmula de apoyo para la compra de NTBC Orfadin”.
Además, el legislador indicó que los nuevos recursos económicos son una gran ayuda para las familias y los niños que forman parte de la Agrupación que está dirigida por Marisol Encalada.
También, Ruiz Esquide aclaró que insistirá en la creación de un proyecto de ley que establezca un Fondo Único, destinado a financiar enfermedades muy complejas y únicas que requieren de medicamentos exclusivos.
Recordemos que la Tirosinemia Tipo 1 es una enfermedad metabólica de herencia recesiva, causada por la deficiencia de la enzima terminal de la vía de degradación de la tirosina, llamada fumarilacetoacetato hidrolasa. Compromete principalmente el hígado, sistema nervioso central y riñones.
Finalmente, el senador Ruiz Esquide valoró el trabajo realizado por las familias y rescató “la fuerza y el ímpetu de los niños con Tirosinemia Tipo 1”.
Valparaíso, diciembre 15 del 2009.
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